Jak překonat pekelný rok? Hledat pomoc

Lubomír Mráz pracuje v Nadačním fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) už přes rok. Rok, který nebyl jednoduchý. Má vrozené onemocnění, spinální muskulární atrofii (SMA), které sice není překážkou v práci, mnohem větší jsou však překážky, které musí překonávat, když si chce práci udržet. Nevzdává se ale, a stal se tak jedním ze Srdcerváčů roku 2018. Rozhovor s ním připravila další Srdcerváčka, medailistka z loňského mistroství Evropy v Berlíně Kateřina Nováková.

 

Luboši, kdy ses o Nadačním fondu dozvěděl poprvé? 

„Moje první zkušenost byla v roce 2015, kdy jsem absolvoval stáž, kterou Nadační fond organizoval spolu s Magistrátem hlavního města Prahy, Evropským sociálním fondem a Metropolitní univerzitou Praha (MUP). Tehdy jsem byl na bakalářském programu na MUP a stáž jsem absolvoval přes léto.“

 

Pracovat jsi začal v Nadačním fondu až v roce 2018, co jsi do té doby dělal po té stáži? 

„Při studiu jsem se zapojoval do různých neziskových projektů. Spolupracoval jsem například s pacientskou organizací SMÁci, kterou jsem spoluzakládal, na jednom projektu jsem krátce pracoval v Člověku v tísni a dělal jsem i pro různé menší charitativní spolky. Pak od Nadačního fondu přišla nabídka stálého zaměstnání.“

 

Jaké byly tvé první dojmy, když jsi do Nadačního fondu nastoupil? 

„Byl jsem nadšený z aktivit, kterým se NFOZP věnuje. Začátek byl hodně náročný, protože na začátku roku 2018 se vyměnil celý tým, takže jsme se novými kolegyněmi museli naučit zvládat spoustu věcí, rozdělit si práci mezi sebou podle toho, jak a kdo jakou činnost zvládá. Když se tohle zdánlivě povedlo, tak dvě kolegyně musely z různých hlavně zdravotních důvodů odejít. Následně se začala komplikovat situace i v mém osobním životě, takže bylo v ohrožení i mé pracovní místo.“

 

Co se stalo, že jsi kvůli tomu málem přišel o pracovní místo? 

„Přestali jsme zvládat soužití s partnerkou a museli jsme se v létě rozejít. Běžná věc. Z toho ale plynulo, že se musím odstěhovat z garsonky, kterou jsme společně sdíleli. Zatím jsem jel k rodině do Aše, ti se o mě postarali. Začal jsem řešit, jak bych mohl znovu bydlet v Praze, abych mohl pokračovat v práci a dokončit studium na MUP.“

 

Nemohl jsi v Praze sehnat jiné bydlení za rozumnou cenu? 

„To by byly běžné trable, ale šlo navíc o to, abych měl většinu dne k dispozici někoho, kdo by mi mohl pomoci, protože kvůli svému vrozenému onemocnění potřebuji pomoc například od osobních asistentů v podstatě 24 hodin denně. Přítelkyně mi pomáhala hodně. Věděla, že to nezvládnu, tak jsme spolu byli i po tom, co by se jiní rozešli, a bylo to zlé. Navíc nám oběma v létě umřeli blízcí lidé. Po rozchodu má situace byla hodně složitá.“

 

Takže jsi vlastně potřeboval najít místo v nějakém ústavu? 

„Ano, kdyby ale nějaké takové ústavy pro vozíčkáře v Praze byly. Pokud už jsem něco podobného našel, tak měly velmi složitá přijímací kritéria nebo v nich nebyla dostupná péče po celý den.“

 

Jak jsi to tedy vyřešil? 

„Hned pro mě začaly hledat řešení paní ředitelka Zdena Štěpánková a paní Lenka Kohoutová předsedkyně správní rady Nadačního fondu. Zatím jsem začal řešit finanční stránku, takže jsem jednal s nadacemi a založil jsem si transparentní účet, na který mi od té doby řada ochotných dárců a přátel pravidelně přispívá. Práce totiž nestačí na zaplacení tolika hodin osobní asistence. Zároveň jsem vyjednával s poskytovatelem asistence navýšení počtu hodin.“

 

Jak se to vyvíjelo dál? 

„Lidé z Nadačního fondu pro mě našli místo v domově Sulická, kde se uvolnila garsonka na detašovaném pracovišti Murgašova, odkud právě klienti přešli do nového chráněného bydlení. V Murgašce je skvělý personál, stačí zatelefonovat a kdykoliv mi přijdou pomoci. Našel jsem si tam i další přátele. Velkou část týdne ale trávím na cestách po městě, když jezdím do školy, práce, k doktorům nebo na úřady.“

 

Jak to, že toho máš tolik, když už máš bydlení?

„Bydlení v Murgašce je pouze dočasné, protože je zařízení určeno pro jinou cílovou skupinu, takže stále hledám trvalé řešení. Všechny dílky skládačky do sebe už začínají zapadávat a s pomocí sdružení Asistence, Nadačního fondu a radami z Murgašky už se něco rýsuje. Jen musím doufat, že mi ještě pár měsíců vydrží můj elektrický vozík. Kvůli novému musím absolvovat zdlouhavou sérii vyšetření odbornými lékaři.“

 

To máme podobný problém. Jak si myslíš, že bude vše pokračovat?

„Podle pravidel nesmí, nový vozík jet rychleji, než 6 km/h, takže zpomalím (smích). Díky fondu jsem překonal nejhorší, mohu na univerzitě dokončit magisterské vzdělání a snad se budu i stěhovat do sdíleného bytu, kde bych bydlel se dvěma dalšími vozíčkáři a také s asistenty. Jinak jsem moc rád, že mohu dál pracovat v Nadačním fondu. Děláme skvělé věci a na mnoho nových se těším… Je mi ale líto, že člověk s mým postižením nemůže bez armády podporovatelů a přátel chtít pracovat. Je to paradox, který mě tlačí sednout si před televizi a žít z dávek. To ale není nic pro mě, takže budu dál hledat způsoby, jakými nejen já, ale i další lidé s těžkým postižením mohou být zapojeni do života.“


Sledujte nás na sociálních sítích!